«Стеклянный» мальчик. Маленького Максима спасет сложная операция. Ему нужна ваша помощь

Почти два года своей жизни Максим Черномазов из Краснодара провел по пояс в гипсе. У мальчика несовершенный остеогенез — очень хрупкие кости, которые ломаются от любого неосторожного движения. Максим перенес множество переломов, особенно пострадали бедра и голени, хирурги уже дважды устраняли костные деформации с помощью раздвижных штифтов. В декабре прошлого года мальчик упал и сломал правое бедро, в котором был установлен штифт. Он погнулся, сместился, и теперь Максим не может ходить. Штифт требуется срочно заменить. Но такую операцию могут сделать только платно, а стоит она около двух миллионов рублей. Для родителей мальчика сумма невероятная.

Максим не успел оглянуться, как оказался на земле. Огромный лохматый пес накинулся на мелкую собачонку, сбив с ног стоявшего у него на пути мальчика.

Фото: Саид Дакаев / Русфонд

Наталья кинулась к сыну, прикрыв собой:
— Не укусил?
— Нет, — испуганно покачал головой Максим и заплакал. — Нога, кажется, опять сломалась. Ты прости, что я такой у тебя…
— Ты у меня самый лучший!

Два года Максим прожил, как обычный счастливый ребенок. Конечно, ему приходилось быть осторожным. Более осторожным, чем сверстникам, но все складывалось удачно. И вот такое несчастье.

Чтобы не погружаться с головой в болезнь, Максим освоил курсы программистов и создает в «Роблоксе» свои компьютерные игры-симуляторы, где нет болезней и страданий, а все герои идеальные — сильные, смелые, здоровые, преодолевающие любые препятствия. Он сам хотел быть таким, как его выдуманные герои. Но родился совсем другим — «стеклянным». Так называют людей, у которых очень хрупкие, как стекло, кости.

На медицинском языке их диагноз называется «несовершенный остеогенез». Из-за генетической ошибки в их организме не вырабатывается вещество, которое необходимо для полноценного формирования костной ткани.

Максим родился маленьким — 48 сантиметров и 2 килограмма 750 граммов веса. Это немного меньше нормы. Во время кормления отчаянно кричал и плакал, а на следующее утро его вообще не принесли к маме — ортопед диагностировал у малыша переломы бедра и плеча. Как потом выяснилось на рентгене, не единственные.

— Вы знали, что у вас больной ребенок? — спросила Наталью заведующая роддомом. — Наш генетик обнаружил у вашего сына все признаки несовершенного остеогенеза. У него очень хрупкие кости, его нельзя трогать. И это не лечится.

На вопрос Натальи, что ей с этим делать, генетик коротко ответил: «Вы же мама, вы научитесь».

И она научилась. Тут же стала искать лечение для сына: «Я не могла поверить, что ребенку ничем нельзя помочь». И вычеркнула из жизни «добрых» людей, которые советовали отказаться от ребенка ради сохранения семьи.

Фото: Саид Дакаев / Русфонд

В феврале 2014 года родители привезли полуторамесячного Максима в Москву, на консультацию в клинику Глобал Медикал Систем (GMS Clinic).

Консилиум врачей подтвердил диагноз и назначил ребенку терапию препаратом, который помогает укреплять кости, в сочетании со специальной реабилитацией для укрепления мышц. Лечение стоило больших денег, собрать нужную сумму помогли читатели Русфонда.

Наталью научили, как обращаться со «стеклянным» ребенком, — мыть, кормить, брать на руки. И самое главное — не бояться и не опускать руки. «Ваш ребенок всему научится, только с опозданием на три-четыре месяца», — обнадежили врачи.

С каждым курсом лечения Максим становился активнее. К году научился сидеть, переворачиваться, ползать, в два года стал вставать у опоры, потом ходить. В семь лет Максим пошел в обычную школу.

— В классе Максимка самый маленький, где-то по грудь своим одноклассникам, — рассказывает Наталья. — Он у нас такой вечный малыш. Ему пришлось отстаивать свое право быть особенным и учиться вместе со всеми. Сейчас у него много друзей, которые за него горой.

Но каждый новый перелом отбрасывает мальчика назад. Ему приходится заново учиться ходить, преодолевая боль и страх. Самое больное место у Максима — правое бедро.

— Когда сыну было два года, он получил тяжелый перелом правого бедра со смещением, после которого кости срослись неправильно, правая ножка стала короче, нарушился баланс. С тех пор она ломалось еще пять раз... — вздыхает Наталья.

Фото: Саид Дакаев / Русфонд

После второго перелома хирурги укрепили малышу правое бедро раздвижным штифтом, потом точно так же правую голень. Однако после очередного падения штифт в бедре погнулся, и его пришлось заменить.

Больше двух лет Максим жил обычной жизнью, ходил в школу, пока в декабре прошлого года на улице его не сшибла с ног собака. Рентген показал, что опять сломалось правое бедро. Благодаря телескопическому стержню смещения не произошло, но сама конструкция повреждена и требует срочной замены.

— Я во всем поддерживаю Максима, а он меня, — говорит Наталья. — Когда мне становится тяжело, я иду к нему обниматься, и сразу отпускает. Не знаю, почему так. У таких детей энергия другая. Где-то не додали, где-то передали. Он меня часто спрашивает: «Почему я не расту? Почему Бог создал меня таким?» Я отвечаю, что люди разные. Ты добрый и умный. У тебя нет ограничений. Все в твоей голове. Хочешь в бассейн — пожалуйста, на горку — да ради Бога, велосипед — бери, катайся.

Пока мальчик уже третий месяц сидит дома. После последнего перелома он не может ходить и передвигается по квартире ползком.

— Я, наверное, добавлю в свою игру-симулятор героя на инвалидной коляске, — говорит он. — Идеальных людей не бывает. Зато есть люди добрые. На них держится наш мир.

Стоимость операции 1 880 780 рублей.

50 000 рублей внесли участники проекта «Арина»

1 830 780 рублей собрали читатели «Ленты.ру», vesti.ru, rbc.ru и rusfond.ru

О РУСФОНДЕ

Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Ъ». Проверив письма, мы размещаем их в «Ъ», на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире телеканала «Россия 1» и радио «Вера», в социальных сетях, а также в 139 печатных, телевизионных и интернет-СМИ. Возможны переводы с банковских карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать.

Всего собрано свыше 20,345 миллиарда рублей. В 2024 году (на 15 февраля) собрано 228 213 465 рублей, помощь получили 148 детей.

Материалы по теме:

Жизнь. Продолжение следует.Русфонд и «Лента.ру» помогают тяжелобольным детям

15 февраля 2016

Русфонд — лауреат национальной премии «Серебряный лучник» за 2000 год, входит в реестр СО НКО-исполнителей общественно полезных услуг. В декабре 2021 года Русфонд получил грант в конкурсе «Москва — добрый город» на привлечение москвичей в Национальный РДКМ, а в январе 2022 года выиграл президентский грант на организацию поиска доноров костного мозга для 200 больных. Президент Русфонда Лев Амбиндер — лауреат Государственной премии РФ.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110;
rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru
Приложения для айфона и андроида rusfond.ru/app